Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı – Cerebral Palsy Türkiye, 52 yıldır Cerebral Palsy’li bireylere kişiselleştirilmiş teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sunuyor. Vakıf, sunduğu hizmetlere ek olarak bilimsel çalışmaları desteklemek amacıyla seminerler ve kongreler düzenleyerek toplumdaki farkındalığın artırılması ve uzmanların bilgi birikiminin derinleştirilmesi için çeşitli çalışmalara imza atıyor.
Vakıf tarafından bu yıl 9’uncusu düzenlenen Uluslararası Katılımlı Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi 22 – 24 Şubat tarihleri arasında gerçekleşti. “Değişen Zaman, Gelişen İş Birlikleri” temasıyla düzenlenen Kongreye birbirinden değerli hekimler ve uzmanlar katılım sağladı. Zengin bilimsel programı ile öne çıkan kongrede ailelere özel düzenlenen oturumda ailelerin ve engelli bireylere bakım verenlerin soruları yanıtlandı. Kongrede afet dönemlerinde dikkat edilmesi gereken konu başlıkları tıp profesyonelleri tarafından aktarıldı. ‘Dönmüyoruz’ sloganıyla Hatay’da hayata geçirilen Vakıf çalışmalarından da bahsedildi.
Doç. Dr. Semih Ayta başkanlığında çevrim içi olarak gerçekleşen kongre; Metin Sabancı Merkezi’nde uzmanlara yönelik kurslar ile başladı ve oturumlar ile son buldu. Cerebral Palsy ve gelişimsel bozukluklarla ilgili geniş kapsamlı ve güncel bilgileri içeren bölümlerin yanı sıra çocuk nörolojisi, genetik, çocuk ve ergen psikiyatrisi-psikolojisi, normal dil gelişimi ve dilde gecikme, özel eğitim, odyoloji, afetlerde fizyoterapi ve ortopedi yaklaşımları içeriklerinde düzenlenen panel ve konferanslara 350’yi aşkın kişi katılım sağladı.
Uzmanlara ve ailelere yönelik zengin bir içerik sunan kongrede bu sene Christopher Newman, Haluk Altıok, Heidi M. Feldman, Jozef Gecz,M. Kathleen Kelly, Reinald Brunner, Sarah Reedman ve Suken Shah gibi uluslararası değerli konuşmacılar de yer alarak paneller vasıtasıyla akademik bilgilerini katılımcılarla paylaştı.
Vakfın kurucu Prof. Dr. Hıfzı Özcan anısına düzenlenen kongrenin uluslararası bilgi aktarımına aracı olmasından ötürü mutluluk duyduklarını belirten Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin; “Vakfımız 1972 yılında Prof. Dr. Hıfzı Özcan tarafından kuruldu. Üniversitede öğretim görevlisi iken ailelerle karşılaşan Özcan, engelli bireylerin ve ailelerini yararını gözeten bir dernek kurarak faaliyetlere başladı. Tamamen gönüllülük esasına dayalı gerçekleştirilen çalışmalar yürüten dernek 1989 yılında vakıflaştı. Bugün içinde bulunduğumuz Ataşehir'deki kampüsümüzde hizmetlerimizi genişleterek devam ettiriyoruz. Ana hedef kitlemiz olan Cerebral Palsy’li çocukların ve gençlerin toplum hayatına dâhil olması için hep birlikte çalışıyoruz. Kampüsümüzde CP’li bireylerin doğum anından itibaren ileri yaşlara kadar ihtiyaç duydukları her türlü rehabilitasyonun eğitim ve terapi hizmetini bütüncül bir yaklaşımla sunabiliyoruz. Merkezimizde 100 kişinin üzerinde bir kadromuz bulunuyor. Her ay ortalama 650 – 700 çocuğa hizmet veriyoruz. Hizmetlerimizin yanında, bu alandaki çalışmaları desteklemek ve uzman yetiştirmek için çeşitli faaliyetler yürütüyoruz. Bu faaliyetlerden bir tanesi de kongrelerimiz. Kurucumuz Prof. Dr. Hıfzı Özcan’ı anmak adına 2 yılda bir kendisinin adını taşıyan kongreler düzenliyoruz. Bu yıl 9’uncu kez Uluslararası Katılımlı Cerebral Palsy ve Gelişimsel Bozukluklar Kongresi’ni hayata geçiriyoruz. Son olarak 2023 yılının şubat ayında gerçekleşen ve 11 ilimizi çok fazla etkileyen deprem felaketinden sonra hayata geçirdiğimiz çalışmalardan bahsetmek isterim. 30 Mart 2023 tarihinden beri Hatay'da çalışmalarımızı yürütüyoruz. Bu bölgede 3 ayrı hizmet birimimiz bulunuyor. Büyükdalyan ve İstanbul Sanayi Odası Geçici Yaşam Alanlarında rehabilitasyon hizmetlerini yürütüyoruz. Bunun dışında Eylül ayında açtığımız, kalıcı birim olarak nitelendirdiğimiz Neşe Özgür & Mustafa Sabuncuoğlu Engelli Hizmet Merkezi’nde ağırlıklı olarak ampute bireylere, çocuklara, gençlere ve yetişkinlere destek veriyoruz” dedi.
Kongre Başkanı Doç. Dr. Semih Ayta ise CP’li çocukların beyin gelişimine ve nörolojik faktörlere dikkat çekerek “Kongremizin bu seneki ana temasını deprem felaketinin ardından Hatay'da başlattığımız çalışmaları da kapsayacak şekilde; toplumda değişen koşullara uyum sağlama süreçleri ve bu sürede gelişen iş birliklerini vurgulamak amacıyla “Değişen Zaman ve Gelişen İş Birlikleri” olarak belirledik. Kongremize Türkiye, Amerika, Avustralya ve İsviçre olmak üzere 4 farklı ülkeden 74 konuşmacı katılacak. Konuşmacılarımız; CP’nin teşhis, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerindeki gelişmeleri hazırladığımız zengin bilimsel program dahilinde uzmanlar ve aileler ile paylaşacak. Cerebral Palsy; gelişmekte olan beynin doğum öncesi, doğum sırası veya sonrasında bir takım nedenlerle etkilenmesiyle ortaya çıkan kalıcı ama ilerleyici olmayan bir engellilik durumudur. Esas olarak duruş ve hareket bozuklukları ön planda olmakla birlikte işitme, görme, zihinsel ve ortopedik sorunların eşlik edebildiği bir durumdur. Bu çerçeveden baktığımız zaman Cerebral Palsy’nin tanı ve tedavisinde farklı tıp alanlarda faaliyet gösteren uzmanların ve hekimlerin birlikte çalışması gerekmektedir. Türkiye’de canlı doğan binde 4,4 oranında bebek CP tanısı alıyor. Bu da bir yılda 6.000 bebeğin tanı aldığını gösteriyor. CP’li bireyler ve çocuklar kadar bakım verenler ve aileleri de desteğe ihtiyacı duyuyor. Kongremizdeki aile oturumlarını hayata geçirmekteki temel motivasyonumuz CP’li bireylerin hayatının kolaylaşmasında en önemli çalışma arkadaşlarımızın aileler olması” şeklinde konuştu.
Kongre’nin sekretaryasını yöneten Prof. Dr. Pelin Piştav Akmeşe ise “Cerebral Plasy’nin teşhiş ve tedavisinde ailenin önemine değinerek; “CP’li çocuklar konu olduğunda aile merkezde durur. Biz de hekimler olarak ailenin etrafında konumlanarak, süreci aile ile el ele yönetip çocuğun önce gelişime sonra, okula ve istihdama geçişinde katkıda bulunuruz. Sağlıklı bir çocuğun ilk 3 yaşı ve okul öncesi döneminin ne kadar önemli olduğu herkes tarafından bilinir. CP’li bir çocuk söz konusu olduğunda ise bu önem kat be kat artar. CP’li çocukların gelişiminde tüm aile fertlerinin oyunlara dâhil olduğu bir süreç elzemdir. Çocuk ne kadar mutluysa öğrenmesi de bir o kadar kolay olabilir, tüm yaşam süreçleri konforlu bir şekilde idame ettirilebilir. İşte o zaman çocuklar eğitime ve yaşama daha rahat adapte olabilirler. Aile üyelerinin tamamının bu süreçte desteği çok kıymetli fakat önemsediğimiz bir diğer konu ise tedaviye akran ve kardeşlerin dahiliyeti” dedi.
Fizyoterapinin CP tedavisindeki yerine ve önemine parmak basan Prof. Dr. Baki Umut Tuğay; “Hep birlikte omuz omuza kocaman bir ekip olarak gerek akademik kurul içerisinde gerekse sahada çok yönlü problemi olan bir grupla çalışıyoruz. Biz CP’li çocuğu konuşurken tüm sorunların birlikte konuşuruz. Bu sorunların çözümünde veya hafifletilmesinde fizyoterapi çok önemli bir yer tutuyor. Komplikasyonlarla doğan bebeklerde erken müdahale programı son derece kritik. Aileler sağlıklı çocukların gelişim süreçlerinin dışında, daha geriden gelen bir seyir var ise mutlaka bir çocuk nöroloğuna başvurmalı. Tanı konduktan sonraki süreçte ise tedavi adımlarının dikkat ve kararlıkla sürdürülmesi. Bu noktada önemli başka bir husus da var. Sorumlulukların yüklendiği aileler özellikle çocuğa direkt bakım veren kişiler bir ömür boyu bu yorucu sürecin içinde. Bu noktada tedavinin sağlıklı ilerleyebilmesi için bakım verenin de psikolojik olarak desteklenmesi çok önemli. Bir başka konuya daha değinmek isterim. Hak temelli yaklaşımın gerçekleşmesi ile ilgili ciddi sorunlarımız var. Cerebral Palsy’li çocuk ve aileler açısından baktığımız zaman tedavi hizmetlerinde, ekipmanlarda ve eğitimde alabildikleri hizmetlere ulaşmak oldukça zorlayıcı olabiliyor. Hekimlerimiz çok yetkin fakat hastanelerimizde, özellikle CP tedavisi için edinilmesi gereken materyaller yetersiz kalabiliyor. Biz beyaz önlükleri giyip hasta bakmıyoruz. Tedavi sürecinde çocuklarla oynamamız gerekiyor. Bu sebeple bilgi dışındaki yetersizlikler de tedavi süreçlerini aksatabiliyor. Aileler bu konudan mustarip oluyor. Dolayısıyla bizler de en iyi hizmeti vermeye çalışırken işin tüm bu boyutlarıyla ailelerle bu sorunları maalesef birlikte yaşıyoruz” dedi
Cerebral Palsy hakkında konuşulacak, tartışılacak çok konu olduğunun altını çizen Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurulu Başkanı Prof. Dr. Hakan Şenaran “Cerebral Palsy’nin teshiş ve tedavisi için branşların dirsek temasıyla çalışması gerekliliğini önemle vurgulamak isterim. Tabii ki çocuk doğar doğmaz veya bir kaç aylık olduğunda tanı konuyor. CP’li çocukların ilk tedavilerini çocuk doktorları, fizyoterapistler yapıyorlar fakat pediatrik ortopedi ancak ortopedik sıkıntılarda doğan hareket kabiliyetini ölçen “ayağa kalkacak mı?, yürüyecek mi?, Kendi işini kendi yapabilecek mi?” gibi sorular sorulmaya başladığında devreye giriyor. Biz de çocuk ortopedistleri olarak Türkiye çapında çok iyi organize olmuş bir ekibiz ve en erken dönemde bu çocukları takibe ve tedaviye almaya çalışıyoruz. Biz akademik kurul üyeleri olarak bilimsel çalışmaları her detayına kadar kamuoyuyla paylaşmayı önemsiyoruz. Kongremizde pediatrik ortopedinin de içinde olduğu pek çok alanda ulusal ve uluslararası çok kıymetli uzmanlarımız, profesyonellerle ve ailelerle çok kıymetli bilgileri paylaşacak” dedi.
Kongre hakkında detaylı bilgiye https://cerebralpalsykongresi2025.org/# adresinden ulaşılabiliyor.
Hibya Haber Ajansı